El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el día 29 de Febrero, siendo un día poco frecuente como la temática a difundir.
En los años no bisiestos se realiza el último día del mes.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Campaña 2016
Como cada año, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, ha emprendido una campaña destinada a llamar la atención del público en general como también los decisores gubernamentales.
Sumate a la propuesta de FADEPOF. Sacate una foto de tus zapatos y compartila en tu muro con el hashtag #ExistimosEPOFargentina #RareDiseaseDay #DíaEnfermedadesPocoFrecuentes #PocoFrecuentesARG
En Argentina, si bien aún no se poseen estudios epidemiológicos formales, se estima que 3.200.000 familias conviven con alguna de entre las 8.000 patologías identificadas por la OMS. Las realidades de estas personas presentan particularidades diversas, que en muchas ocasiones, no se acoplan a los modelos de atención socio-sanitario de nuestro país. Por ello, desde la federación este año se ha planteado la campaña entorno a los derechos de este colectivo de personas. Su difusión y entendimiento con el fin de hacer exigible la normativa vigente que protege su derecho a la salud como ciudadano.
En el marco del Día Mundial, la FADEPOF ha iniciado una serie de presentaciones formales con las diversas reparticiones de Estado Nacional vinculadas a la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el objetivo de presentar la labor, conocimiento y propuestas de articulación que permitan desarrollar políticas públicas afines a estas realidades respetando la normativa vigente, y en especial lo dispuesto en la Ley Nacional Nº 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de personas con Enfermedades Poco Frecuentes.