{"id":481,"date":"2016-02-24T15:08:23","date_gmt":"2016-02-24T15:08:23","guid":{"rendered":"http:\/\/raicessa.com\/blog\/?p=481"},"modified":"2016-02-24T15:28:42","modified_gmt":"2016-02-24T15:28:42","slug":"29-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-comunes-epof","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/raicessa.com\/blog\/29-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-comunes-epof\/","title":{"rendered":"29 Febrero: D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Comunes (EPOF)"},"content":{"rendered":"<p>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el d\u00eda 29 de Febrero, siendo un d\u00eda poco frecuente como la tem\u00e1tica a difundir.<\/p>\n<p>En los a\u00f1os no bisiestos se realiza el \u00faltimo d\u00eda del mes.<!--more--><\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?<\/h3>\n<p>Las <strong>Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)<\/strong> son aquellas que afectan a un n\u00famero limitado de personas con respecto a la poblaci\u00f3n en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayor\u00eda son de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir alg\u00fan tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.<\/p>\n<h3>Campa\u00f1a 2016<\/h3>\n<p>Como cada a\u00f1o, la <a href=\"http:\/\/fadepof.org.ar\/\" target=\"_blank\">Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes<\/a>, ha emprendido una campa\u00f1a destinada a llamar la atenci\u00f3n del p\u00fablico en general como tambi\u00e9n los decisores gubernamentales.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-482 size-full\" src=\"http:\/\/raicessa.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/12615507_931451706931014_2212677357357903002_o.jpg\" alt=\"enfermedades poco comunes argentina campa\u00f1a 2016\" width=\"750\" height=\"462\" srcset=\"http:\/\/raicessa.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/12615507_931451706931014_2212677357357903002_o.jpg 750w, http:\/\/raicessa.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/12615507_931451706931014_2212677357357903002_o-300x185.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 750px) 100vw, 750px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<blockquote><p>Sumate a la propuesta de FADEPOF. Sacate una foto de tus zapatos y compartila en tu muro con el hashtag <strong>#ExistimosEPOFargentina<\/strong> <strong>#RareDiseaseDay<\/strong> <strong>#D\u00edaEnfermedadesPocoFrecuentes<\/strong> <strong>#PocoFrecuentesARG<\/strong><\/p><\/blockquote>\n<p>En Argentina, si bien a\u00fan no se poseen estudios epidemiol\u00f3gicos formales, se estima que 3.200.000 familias conviven con alguna de entre las 8.000 patolog\u00edas identificadas por la OMS. Las realidades de estas personas presentan particularidades diversas, que en muchas ocasiones, no se acoplan a los modelos de atenci\u00f3n socio-sanitario de nuestro pa\u00eds. Por ello, desde la federaci\u00f3n este a\u00f1o se ha planteado la campa\u00f1a entorno a los derechos de este colectivo de personas. Su difusi\u00f3n y entendimiento con el fin de hacer exigible la normativa vigente que protege su derecho a la salud como ciudadano.<\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Mundial, la FADEPOF ha iniciado una serie de presentaciones formales con las diversas reparticiones de Estado Nacional vinculadas a la tem\u00e1tica de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con el objetivo de presentar la labor, conocimiento y propuestas de articulaci\u00f3n que permitan desarrollar pol\u00edticas p\u00fablicas afines a estas realidades respetando la normativa vigente, y en especial lo dispuesto en la <a href=\"http:\/\/www.radionacional.com.ar\/?p=59676\" target=\"_blank\">Ley Nacional N\u00ba 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de personas con Enfermedades Poco Frecuentes<\/a>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el d\u00eda 29 de Febrero, siendo un d\u00eda poco frecuente como la tem\u00e1tica a difundir. 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